ਨਵੀਂ ਦਿੱਲੀ/ਮੁੰਬਈ ਨਕੋਦਰ (ਹਰਜਿੰਦਰ ਛਾਬੜਾ) (ਸਮਾਜ ਵੀਕਲੀ): 5 ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਬੱਚੀ ਤੀਰਾ ਕਾਮਤ ਦਾ ਮੁੰਬਈ ਦੇ ਇਕ ਹਸਪਤਾਲ ’ਚ ਇਲਾਜ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਉਸ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ- ਪਿ੍ਰਅੰਕਾ ਕਾਮਤ ਅਤੇ ਮਿਹਿਰ ਕਾਮਤ ਮੁਤਾਬਕ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਬੱਚੀ ਨੂੰ ‘ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਏਟਰੋਫੀ’ (Spinal muscular atrophy) ਨਾਂ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਬੀਮਾਰੀ ਅਜਿਹੀ ਹੈ ਕਿ ਜਿਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ (zolgensma injection) ਨਾਂ ਦੇ ਖ਼ਾਸ ਟੀਕੇ ਤੋਂ ਹੀ ਸੰਭਵ ਹੈ। ਇਸ ਨੂੰ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਮੰਗਣਾਉਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਜਿਸ ਦੀ ਕੀਮਤ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਉਹ ਵੀ ਬਿਨਾਂ ਟੈਕਸ ਦੇ। ਜੇਕਰ ਇਸ ਵਿਚ ਇੰਪੋਰਟ ਡਿਊਟੀ ਅਤੇ ਟੈਕਸ ਜੁੜ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਕੀਮਤ 22 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਕਿਸੇ ਮੱਧ ਵਰਗੀ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾ ਸਕਣਾ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੈ।
ਤੀਰਾ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਕ੍ਰਾਊਡ ਫੰਡਿੰਗ ਯਾਨੀ ਕਿ ਜਨਤਾ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਇਹ ਰਕਮ ਇਕੱਠੀ ਕਰਨ ਦੀ ਸੋਚੀ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਰੀਬ 15 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕਰ ਲਏ ਹਨ, ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਇਕ ਏਜੰਸੀ ਵਲੋਂ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਭਾਰਤ ਸਮੇਤ ਅਮਰੀਕਾ, ਆਸਟ੍ਰੇਲੀਆ ਵਰਗੇ 9 ਦੇਸ਼ਾਂ ਤੋਂ 100 ਰੁਪਏ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ 5 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਤੱਕ ਸਹਿਯੋਗ ਮਿਲਿਆ। ਇਹ ਮੈਡੀਕਲ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਦੇਸ਼ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਕ੍ਰਾਊਡ ਫੰਡਿੰਗ ਦੱਸੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ।
ਮਿਹਿਰ ਅਤੇ ਪਿ੍ਰਅੰਕਾ ਨੇ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ’ਤੇ ਇਕ ਅਪੀਲ ’ਚ ਲਿਖਿਆ ਸੀ ਕਿ ਦਵਾਈਆਂ ’ਤੇ 23 ਫ਼ੀਸਦੀ ਇੰਪੋਰਟ ਡਿਊਟੀ ਅਤੇ 12 ਫ਼ੀਸਦੀ ਜੀ. ਐੱਸ. ਟੀ. ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਇਲਾਜ ਦੇ ਖਰਚ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵਧਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਭਾਰਤ ਵਿਚ ਲਿਆਉਣ ’ਚ ਕਾਫੀ ਸਾਰਾ ਪੇਪਰ ਵਰਕਰ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ’ਚ ਕਰੀਬ ਇਕ ਮਹੀਨੇ ਦਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਤੀਰਾ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਦੀ ਅਪੀਲ ’ਤੇ ਮਹਾਰਾਸ਼ਟਰ ਦੇ ਸਾਬਕਾ ਮੁੱਖ ਮੰਤਰੀ ਦਵਿੰਦਰ ਫੜਨਵੀਸ ਨੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਮੰਤਰੀ ਨਰਿੰਦਰ ਮੋਦੀ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਿਤ ਕਰਦਿਆਂ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਚਿੱਠੀ ਲਿਖੀ। ਫੜਨਵੀਸ ਨੇ ਕੇਂਦਰ ਤੋਂ ਇੰਪੋਰਟ ਡਿਊਟੀ ਅਤੇ ਜੀ. ਐੱਸ. ਟੀ. ਮੁਆਫ਼ ਕਰਨ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਸੀ। ਕੇਂਦਰ ਨੇ ਇਹ ਅਪੀਲ ਮੰਨ ਲਈ ਅਤੇ ਕਰੀਬ 6 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਟੈਕਸ ਮੁਆਫ਼ ਕਰ ਦਿੱਤਾ। ਫੜਨਵੀਸ ਨੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਮੰਤਰੀ ਦਫ਼ਤਰ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਬਤ ਚਿੱਠੀ ਲਿਖ ਕੇ ਧੰਨਵਾਦ ਵੀ ਕੀਤਾ ਹੈ।
ਕੀ ਹੈ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਏਟਰੋਫੀ—
ਦੱਸ ਦੇਈਏ ਕਿ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੁਲਰ ਏਟਰੋਫੀ ਅਜਿਹੀ ਬੀਮਾਰੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿਚ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰਾਨਸ (motor neurone) ਖਤਮ ਹੋਣ ਲੱਗਦੇ ਹਨ। ਯਾਨੀ ਕਿ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ’ਤੇ ਆਪਣਾ ਕੰਟਰੋਲ ਖਤਮ ਹੋਣ ਲੱਗਦਾ ਹੈ। ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਸਰੀਰ ਦੀ ਹਰ ਹਰਕਤ ਬੰਦ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਦਾ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੈ। 2 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਇਸਤੇਮਾਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।
